Online-Challenge "Shine your ride for NF"

Online-Challenge "Shine your ride for NF"

Martin Bauer unterstützt Aktion für Menschen mit Neurofibromatose

Die Online-Challenge „Shine your ride for NF“ zugunsten von Menschen mit der genetischen Erkrankung Neurofibromatose (NF) erhält prominente Unterstützung. Der dreifache IDM Champion Martin Bauer, der auch schon bei der MotoGP in Brünn und Valencia im Sattel sass, lässt sein Motorrad in den offizielle NF-Farben erstrahlen. Mit der Aktion im internationalen NF-Monat Mai soll mehr Aufmerksamkeit für die bislang unheilbare Krankheit geschaffen werden.

Blau und Grün sind die offiziellen Farben der seltenen Erkrankung Neurofibromatose. Im weltweiten NF-Monat Mai werden sie im Rahmen der Awareness-Aktion „Shine a light on NF“ an vielen Gebäuden, Brücken und anderen Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt zu sehen sein, um auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen. Heuer wird die Aktion erstmalig auch auf eine Online-Challenge unter dem Motto „Shine your ride for NF“ ausgeweitet, bei der jeder Fahrzeugbesitzer ein Zeichen für NF setzen kann. Der Motorrad Rennfahrer Martin Bauer, der bereits einen österreichischen Meistertitel, drei IDM-Superbike-Siege und zwei MotoGP-Starts für sich verbuchen kann, geht dabei mit einem leuchtenden Beispiel voran.

„Durch ‚Shine your ride‘ kann jeder öffentlich seine Solidarität mit NF Betroffenen ausdrücken und einen wichtigen Beitrag dazu leisten, deren Schicksal bekannter zu machen.“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder, der die Challenge initiiert hat. „Wir sind Martin Bauer sehr dankbar für seine Unterstützung. Er spendet damit Menschen mit NF neue Hoffnung und motiviert damit hoffentlich auch viele andere, es ihm gleich zu tun.“

Wie funktioniert „Shine your ride for NF“?

Die Challenge besteht darin, mithilfe von Farbfolien o.ä. die Scheinwerfer seines Fahrzeuges in den NF-Farben Blau und Grün erstrahlen zu lassen. Davon wird ein Foto gemacht und mit den Hashtags #ShineYourRide und #endNF auf soziale Medien hochgeladen. Der letzte Schritt besteht darin, drei Freunde zu nominieren, dasselbe zu tun oder alternativ über diese Spendenaktion an den gemeinnützigen Verein zu spenden: www.nfkinder.at/aktuelles/aktionen/shine-your-ride-onnf-2018. Fahren darf man mit den bunten Scheinwerfern aber natürlich nicht.

Ziel der Aktion ist es, die seltene Erkrankung Neurofibromatose bekannter und auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn nach wie vor ist die Krankheit kaum bekannt und Betroffene leiden stark unter den in der Gesellschaft herrschenden Vorurteilen. Durch Aufklärung und Öffentlichkeit kann daher die Lebensqualität der Betroffenen spürbar verbessert werden.

NF Kinder und Neurofibromatose

NF ist eine seltene, genetisch bedingte Tumorerkrankung, die bislang unheilbar ist. Sie verursacht Tumorbildung an den Nerven des Körpers und kann sehr viele, unterschiedliche Symptome hervorrufen. Zu ihnen zählen u.a. Seh- und Hörverlust durch Tumore, Krebs, Knochenfehlbildungen, Schmerzen, Lernschwäche und Entwicklungsstörungen. Die ersten Symptome treten häufig schon im frühen Kindesalter auf. Der österreichische Verein NF Kinder wurde 2013 durch Claas Röhl, Vater einer betroffenen Tochter, gegründet. Er hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinische Betreuung von Betroffenen zu verbessern und die Forschung an der Krankheit voranzutreiben. Finanziert wird der Verein ausschliesslich durch Spenden. 2017 konnte in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien das erste, österreichische NF Expertisezentrum eröffnet werden.

Kontakt und Rückfragehinweis

NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich

Ing. Claas Röhl, Bakk.phil. - Obmann

Tel.: 0699/166 24 548

claas.roehl@nfkinder.at

www.nfkinder.at

Spendenkonto

NF Kinder Neurofibromatoseforschung

Allgemeine Sparkasse Oberösterreich

Kontonummer: 32100280208 Bankleitzahl: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

Verwendungszweck: Shine your ride 2018

Autor

Bericht vom 02.05.2018 | 4'171 Aufrufe

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